Madrid, XX de septiembre de 2023. Son muchas las personas que todavía no han escuchado hablar sobre la Narcolepsia. Es una enfermedad neurológica rara y crónica caracterizada principalmente por somnolencia diurna excesiva, pero que también conlleva otros síntomas que suelen afectar la calidad de vida de los pacientes que la sufren. Este 22 de septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Narcolepsia y es una gran oportunidad para conocer más sobre ella.
Con picos de aparición en la adolescencia y juventud, la narcolepsia puede comenzar también en la infancia, aunque su diagnóstico suele retrasarse aproximadamente 10 años. El principal síntoma es la somnolencia diurna excesiva, que puede presentarse por una incontrolable necesidad de dormir en adultos, pero paradójicamente puede verse también como hiperactividad en niños.
Entre los sintomas que suelen afectar la vida diaria de los pacientes también está la cataplejía, que a menudo contribuye al diagnóstico. Desencadenada por emociones como la risa o la sorpresa, se manifiesta como una pérdida repentina del tono muscular y puede ser de todo el cuerpo en adultos, o en focalizarse en la zona de la cara, en niños. Esto provoca en los pacientes una sensación de inseguridad ya que sabe que puede perder el control de su cuerpo en cualquier momento en el que esas emociones se hagan presentes.
Otro de los síntomas que presentan los pacientes con narcolepsia es el sueño fragmentado, generando múltiples despertares que pueden pasar desapercibidos para el paciente, pero afectan a funciones importantes como memoria y concentración. También pueden experimentar otros síntomas que impactan negativamente en su vida diaria, como pueden ser las alucinaciones entre la vigilia y el sueño, la parálisis del sueño y el comportamiento automático.
Para su tratamiento, hay dos enfoques principales. Por un lado, el abordaje no farmacológico que se basa en la promoción de horarios regulares para dormir, programación de siestas, actividad física y una dieta adecuada. Pero, además, se utilizan tratamientos farmacológicos, especialmente para abordar la somnolencia diurna, las cataplejias y el sueño fragmentado. Este abordaje combinado, desde su diagnóstico inicial o la edad temprana, resulta fundamental para asegurar una buena evolución y receso del deterioro en la calidad de vida.
Recientemente, ha habido novedades muy alentadoras para el tratamiento farmacológico de la narcolepsia. La aprobación de la indicación pediátrica de un antagonista/agonista inverso de los receptores H3 de histamina cerebral, supone para los pacientes narcolépticos a partir de 6 años un nuevo horizonte terapéutico que los acompañará desde niños hasta adultos, sumándose a los estimulantes y los depresores del sistema nervioso central ya disponibles.
Tratándose de una enfermedad rara y de presentación clínica variada, su detección temprana es crucial, aunque su baja incidencia puede dificultar el diagnóstico. Por lo tanto, este 22 de septiembre es fundamental aumentar la conciencia sobre los síntomas y los factores distintivos de la narcolepsia para facilitar el diagnóstico precoz y reducir la carga de esta enfermedad que es rara, pero no invisible.
Acerca de Lo Raro del Sueño
Promovida por la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales, y con el aval de la Sociedad Española del Sueño, se ha lanzado esta innovadora campaña con el objetivo de aumentar la visibilidad de esta patología. Así, los principales síntomas de la narcolepsia estarán representados en carteles en las calles de Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia mediante distintas expresiones cotidianas.
En su página web, se ofrece información detallada sobre la enfermedad, brindando acceso a toda la población a distintos cuestionarios de somnolencia y narcolepsia. Esta iniciativa busca promover la empatía, comprensión y solidaridad hacia quienes viven con narcolepsia, al tiempo que destaca la importancia de su detección temprana y apoyo adecuado para quienes la padecen.
