La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, FEBHI, y sus asociaciones de personas con Espina Bífida(EB), vienen celebrando el 21 de noviembre como Día Nacional de Espina Bífida desde el año 1998.
AMEB, Asociación Madrileña de la Espina Bífida, forma parte de esta federación y, como cada año, ha puesto en marcha la venta de su CALENDARIO SOLIDARIO para recaudar fondos destinados después a la asistencia de las personas afectadas por esta enfermedad rara. Nuestros compañeros Xavi Rodríguez, María Lama y Marta Ferrer (Madrina de AMEB), han participado en el proyecto representando a una de las profesiones esenciales en la pandemia. Cada céntimo de euro es crucial para dar a este colectivo el trato humano que merece.
Este año, coincide con el 40º aniversario de FEBHI, lo cual les ha llevado a reflexionar conjuntamente sobre lo alcanzado en estos años y sobre lo que todavía falta para una inclusión real de las personas con Espina Bífida. La conclusión es que su labor no ha terminado y este año, teniendo como marco referencial la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad están especialmente centrados en reivindicar la necesidad de contar con los apoyos y recursos precisos para poder alcanzar una vida autónoma.
Nuevo símbolo de la Federación: #miSOLporlaEB
Este año también es especial, porque las asociaciones federadas han trabajado durante todo el año en el consenso de un símbolo para la Espina Bífida, y con motivo del Día Nacional lo hacemos público: un sol amarillo. Comparte el tuyo en RRSS con el hashtag #miSOLporlaEB
Han elegido un sol porque es energía y luz, con ello resaltan su papel de acoger y representar a las personas con Espina Bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, llegando a ser un@ más en la sociedad.
Decálogo del trabajo por hacer
1. Gratuidad del material sanitario y orto-protésico preciso de por vida, y eliminación d elas diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos.
2. Unidades interdisciplinares coordinadas en los Centros Hospitalarios que garanticen una atención especializada y eficaz a las personas con Espina Bífida en cada etapa de su vida.
3. Campañas informativas, de prevención y sensibilización sobre la Espina Bífida y su realidad, destinadas a la sociedad con el apoyo del Ministerio de Sanidad.
4. Servicios de Intermediación especializados que trabajen con las empresas para lograr la incorporación al mercado laboral de las personas con Espina Bífida.
5. Que la Espina Bífida se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%
6. Accesibilidad universal en productos, servicios y entornos.
7. Educación inclusiva que garantice la libre elección de centro educativo, instalaciones adaptadas, los recursos de apoyo necesarios, menores ratios de grupo y sensibilizar a profesorado, dirección y alumnado sobre la Espina Bífida. y dotación de recursos y apoyos para practicar.
8. Ocio inclusivo y dotación de recursos y apoyos para practicar deporte adaptado.
Durante el mes de noviembre, las asociaciones han salido a las calles para informar sobre la Espina Bífida y dar a conocer este decálogo.
