Pacientes y familias alzan la voz en un nuevo Día Mundial de la ELA mientras piden financiación urgente para una ley ya aprobada.
Un año más, España se viste de verde por quienes conviven con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Aunque por fin tienen una ley aprobada y un plan de choque en marcha, los cerca de 4.000 pacientes no celebran: siguen pidiendo que se financie ya. Cada día se diagnostican tres casos nuevos y otros tres fallecen sin que sepamos qué causa la enfermedad. Y mientras tanto, la ayuda no llega.
El Gobierno ha prometido que la Ley ELA estará completamente operativa en octubre de 2026, pero los pacientes no pueden esperar. En agosto arranca un plan de choque de 10 millones para atender los casos más urgentes (pacientes con respiración mecánica o disfagia severa). Aun así, necesitan medios reales y permanentes, no solo medidas temporales.
La ELA es cruel: no afecta a la mente, pero sí al cuerpo. Roba poco a poco la capacidad de caminar, hablar, comer o respirar. La supervivencia media no supera los cinco años, y los costes anuales por paciente pueden llegar a 115.000 euros, lo que lleva a muchos a renunciar a luchar para no arruinar a sus familias. La Asociación adELA insiste: lo que los pacientes quieren es vivir con dignidad, no desaparecer por falta de apoyo.
Este año, la campaña “Nada causa ELA” de la Fundación Luzón recuerda que la enfermedad sigue siendo un misterio. No se sabe qué la origina en el 90 % de los casos. Pero sí se sabe que el número de pacientes podría crecer un 40 % en los próximos 25 años. Por eso, este 21 de junio, vuelven a iluminar el país de verde con la campaña “Luz por la ELA”, porque, como dicen ellos mismos, “la ELA no espera”.
Redacción (Agencias).
